Ezúttal emberségből jelesre vizsgázott Magyarország – Megvan a hétszázmillió Zentének
„SIKERÜLT!!!!!MEGVAN!!!! Kérlek, ne utaljatok többet, mert az alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg, ezért abból másnak adni NEM tudok!” – ezzel a poszttal jelentkezett az Összefogás Zentéért Alapítvány a Facebookon szerda reggel. Ezzel tehát összegyűlt a másfél éves kisfiú gyógyszeres terápiájára szükséges hétszáz millió forint. Más SMA-soknak azonban lehet majd adakozni.
„Elfogytak a szavak! 591.476.072Ft+89.508Euro+11.947Font” – ez volt a hétfő esti bejegyzés az alapítvány Facebook oldalán, s azt a mérhetetlen összefogás mutatta meg, amelyről tanúbizonyságot tettek a magyarok az elmúlt napokban. Az összeg nagyon gyorsan gyűlik – legutóbb, amikor a Hírklikk három napja foglalkozott vele, az összegnek még csak a fele volt meg.
Az összeg oly annyira gyorsan gyűlik, hogy tegnap óta már teljes összeg meg is lett.
A pénz a világ legdrágábbnak tartott gyógyszerére kell, amely mai tudásunk szerint egyedüliként képes segíteni az SMA-1-ben, azaz gerincvelői izomsorvadásban, annak is legsúlyosabb vállfajában szenvedő kisfiún. Mint az Egészségkalauz írja: ez egy rendkívül ritka genetikai betegség, egy hibás gén miatt a szervezet nem termel izomsejteket védő fehérjét, így az izmok lassan elsorvadnak, és 2 éves kort sem érik meg a gyerekek.
Ezen segít a Zolgensma nevű szer. A génterápia lényege, hogy egy olyan módosított vírust juttatnak be a szervezetbe, amely kicseréli a hibás vagy hiányzó motoros idegsejtek génállományát, így megakadályozza az izmok elsorvadását.
Úgy tűnik, az alapítvány nem áll meg itt. A posztban ugyanis arra kérik az érintetteket, hogy a folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyék végig, s hamarosan feltesznek képeket és adatokat a többi SMA-val élő magyar kisgyerekről és felnőttről, akik közül lehet választani, s akiket szintén lehet támogatni. „Csak az utaljon Zente alapítványára aki segítené őt a további rehabilitációban és segédeszköz vásárlásában. A többiek is erre gyűjtenek, hiszen ezek a dolgok nagyon drágák” – olvasható a posztban.
